Dit ben ik en dit is mijn verhaal...

Even voorstellen... Dit ben ik en dit zijn wij!

Mijn naam is Iris Berselli, ik ben 47 jaar, woon in Purmerend en al in 2002 kreeg ik de diagnose MS. 

Maar voor ik daar verder op inga wil ik jullie eerst vertellen over wat het belangrijkste is in mijn leven; mijn gezin. Ik ben de trotse moeder van 2 fantastische meiden (Nova van 19 en Robine van 16) en al ruim 25 jaar de echtgenote van Damiano, met wie ik sinds 1995 samen ben. 

En natuurlijk mag Bumper (onze border-aussie van 3,5  jaar oud) niet ontbreken in deze kleine intro!

Eigenlijk hoort hier nog een stukje over vrije tijd, wat zijn mijn hobby´s, waar besteed ik graag energie aan. Maar dat lijstje wordt steeds kleiner. Wél geniet ik nog steeds enorm van om lekker met Bumper en m´n sup het water op te gaan. Alhoewel het in mijn niet de naam "suppen" mag hebben, maar eerder "zoappen" (Zittend Op Achterste Peddelen), maar hey, ik doe het toch maar! Met hulp kom ik nog op mijn board en met een beetje extra ondersteuning red ik het ook nog steeds om weer op de kant te komen! 

En dan is daar die andere liefhebberij die ik al jaren heb: het verzamelen van kinder(prenten)boeken. Inmiddels heb ik 2 kleine boekenkasten halfvol. En daar ben ik enorm trots op, maar het is ook iets dat confronterend is. Bijna al deze boeken heb ik voorgelezen aan mijn dochters, maar als de MS doorgaat op de weg die hij nu heeft ingeslagen is het nog maar de vraag of ik later (als het hun en ons gegeven is) deze ook aan mijn kleinkind(eren) kan voorlezen. Niet omdat ik verwacht er dan niet meer te zijn... Maar omdat door de hersenmist en spraakproblemen die mij steeds vaker teisteren, dat dan misschien helemaal niet meer lukt. En dat idee, dat maakt mij echt verdrietig. Maar ook strijdvaardig! Want wat is een mooier doel dan om (ook) deze klachten te kunnen verminderen! Een heel realistisch doel!

O ja... En dan is daar natuurlijk nog de F1! Max Verstappen! Zelf ben al ik al sinds mijn tienerjaren een groot Formule 1 fan, iets dat ik later gelukkig kon delen met Damiano. Hij team Schumi, ik team Mika! We hebben samen races bezocht, kijken iedere race, sterker nog; mijn hele kalender en planning draait om de F1 racedagen/weekenden... En vanaf de dag dat Max in de auto stapte waren we uiteraard gezamenlijk team Max! Misschien moet ik ze dat volgend jaar in Mexico maar niet vertellen... En met mijn "Simply Lovely" tattoo... moet ik wellicht ook maar niet te veel in korte broek rondlopen! ;-)

Hoe het allemaal begon...

*wanneer een woord in deze kleur staat is dit tevens een verwijzing naar meer info; klik erop en je wordt doorgestuurd naar een site met betrouwbare informatie *

Op 19-jarige leeftijd begon ik klachten (onverklaarbare pijn in mijn linkerarm, extreme vermoeidheid, struikelen, misgrijpen etc.) te krijgen die mijn toenmalige huisarts niet bepaald serieus nam. Ik werd een gevalletje: kastje - muur - kastje - het zit tussen je oren - muur - ga eerst maar langs de fysio - kastje - je moet gewoon meer rust nemen - muur enzovoorts...

Ontzettend frustrerend als je zelf weet dat er heus meer aan de hand is, maar zelfs je directe omgeving het allemaal niet meer begrijpt en je op den duur zelfs aan jezelf gaat twijfelen. 

Eindelijk een diagnose...

In 2001 (ik was inmiddels 24) maakten we de overstap naar een andere huisarts en hij wees mij door naar de neuroloog. En zo ging het balletje rollen... MRI scans, lumbaalpunctie, functie-onderzoeken, alles haalde deze fijne man uit de kast om mij te helpen.

En in de zomer van 2002 werd duidelijk dat het niet "tussen mijn oren zat", ik had en heb MS.

En terwijl mijn man en onze naasten vooral erg schrokken, was ik gek genoeg dolblij; eindelijk een diagnose, een etiketje, een naam voor wat ik had. Kom maar op met die medicatie! Dit kan ik aan!

Maar dan begint het pas...

Zo eenvoudig was dat niet. Wanneer je in deze tijd de diagnose krijgt, heb je een hele waslijst aan behandelingen en medicatie waar je uit kunt kiezen. Niet dat je kunt genezen van MS, was het maar zo'n feest... Maar ze kunnen de ziekte soms wel beter remmen. In 2002 bestond mijn lijstje met opties uit 3 soorten medicatie (die ik bij mezelf zou moeten injecteren, meerdere keren per week). Allemaal zonder een op dat moment aantoonbaar effectief effect op de lange termijn. Ik koos ervoor, met volledige steun van mijn neuroloog, om daar niet mee te beginnen. Ik wilde niet iedere dag met mijn ziekte bezig zijn, ik was nog zo jong, het voelde gewoon niet oké.

Ik ging zo veel mogelijk door met leven, tussen de terugvallen (schubs noemen ze dit) door probeerde ik te blijven werken maar iedere terugval werd in die tijd behandeld met een middel dat nog steeds wordt ingezet: Methylprednisolon. In 3 dagen tijd krijg je 3 maal 1000 mg in je lijf. Dat duurt normaal zo'n 2 tot 3 uur, maar bij mij ging dat de eerste keer al flink mis. Ik gaf licht... Mijn nieren konden dit niet zo snel verwerken en sinds die tijd werd mijn "inlooptijd" steeds verder opgehoogd. Tot 8 uur per dag in 2016!

En schat dat ik in de periode 2002-2016 zeker zo'n 8 à 10 keer in het ziekenhuis heb gelegen voor m'n portie vergif dat mij weer op de been moest helpen. Iedere keer werd ik er zieker van, ik had erg veel last van de bijwerkingen en herstellen van zo'n kuur duurde al snel een maand of 3. In 2006 werd ik weer opgenomen met een schub en stelde mijn neuroloog mij een ultimatum: "Dat infuus gaat er alleen in als je voor een volledige afkeuring gaat! Anders zit jij binnen een paar jaar in een rolstoel dame!"

Dat infuus ging erin. En ik werd eind 2006 volledig afgekeurd. Iets dat tot op de dag van vandaag niet goed voelt; wat zou ik graag onderdeel van de maatschappij zijn gebleven, hebben gewerkt voor mijn geld. Maar het was geen keuze maar een noodzaak dat ik een flinke stap terug ging doen...

Fast forward...

In 2016 liep ik door omstandigheden te lang door met een schub, uiteindelijk belandde ik daar pas in het najaar mee in het ziekenhuis en ging het tijdens mijn methylprednisolon infuus flink mis: mijn hart trok het niet meer, ik ging knock-out en er moest een crashkar en een injectie met adrenaline aan te pas komen om alles weer in het juiste spoor te krijgen. In het ziekenhuis staat nu ook de aantekening dat alleen in uiterste nood zo'n hoge dosis methylprednisolon gegeven mag worden... Ik krijg het, in lage dosering, nog steeds als voorbereiding op mijn meest recente medicatie. Maar daarover later meer. Want dat ik niet meer "weg kwam" met wegkijken en doorleven, dat werd toen wel duidelijk. Ik moest starten met remmende medicatie. En anno 2016 was er gelukkig genoeg om uit te kiezen, dus dat moest helemaal goed gaan komen! Toch?!

Medicatietraject

Op advies van mijn inmiddels nieuwe neuroloog startte ik met Tecfidera. Een hoopvol zogenaamd "eerstelijns" medicijn dat de MS zou gaan remmen en waarvan de bijwerkingen acceptabel waren. Tenminste, dat was de hoop. Ik begon met de opbouw en kreeg al snel last van "flushes", een bijwerking die niet zo heftig lijkt maar waar ik steeds zieker van werd. Iedere dag lag ik meerdere keren uren op bed terwijl mijn lichaam in brand leek te staan, mijn ledematen niet  meer functioneerden omdat ze wel 100 kilo leken te wegen. 

Yep, charmant is anders! Maar soms zegt één beeld meer dan 100 woorden...

Tot zo ver Tecfidera, want na zo'n anderhalf jaar werd duidelijk dat ik dit niet vol ging houden. Mijn wereld werd door de bijwerkingen alleen maar kleiner.

Op naar de volgende optie, maar dan wel gelijk grof geschut: een "tweedelijns" middel genaamd Mavenclad. Een medicijn zo heftig dat het met een speciale koeriersdienst moest worden geleverd want Bio Hazard... Het werd geleverd in 2 doosjes met elk 5 keer een dosis. Want, deze medicatie zou ik maar 4 x 5 dagen, verdeeld over een periode van 2 jaar, in hoeven nemen. Ideaal! Niet dus... Voor ik mocht starten was het mei 2020, inderdaad midden in de eerste Corona-golf. Ik wist dat mijn immuunsysteem door dit medicijn zo'n beetje het loodje zou gaan leggen, maar hoe groot die impact echt zou worden, had ik niet kunnen voorzien. De weken van de inname waren hels. Ik had vreselijk pijnen, zenuwpijnen, nog erger dan "normaal", trok het behang haast van de muur van ellende. Hoge koorts, zo ziek als een hond en ik kwam elke dag een pond in gewicht aan... Het middel deed wat het moest doen: o.a. mijn lymfocyten slopen. Ik hield haast niets meer over. Heb 8 maanden in isolatie gezeten, los van alle Corona-maatregelen, die hadden voor mij ook zonder Covid gegolden. Ik kwam een enkele keer buiten de deur, maar alleen op momenten dat het echt niet anders kon. Met mondmasker, ook al liep de rest van Nederland alweer zonder. De blikken van mensen die je dan krijgt...

Trouwens... Even tussendoor, om extra duidelijk te maken hoe krom het is qua vergoeding vanuit de verzekering: dit medicijn zou voor de volledige behandeling (4 x 5 dagen capsules dus...) ruim €95.000,- hebben gekost! En het werd gewoon vergoed door de zorgverzekering. Tja, hoe leg je dat uit?

Mijn neuroloog schrok zich rot toen hij mijn verhaal hoorde en toen we elkaar eindelijk weer zagen (in de Coronatijd kon ik eigenlijk niet voor onderzoek naar het ziekenhuis maar dit was dermate urgent dat ik toch moest komen...). Ik was in no time flink aangekomen maar een schim van wie ik was voor de behandeling: grauw en op. Hij nam de beslissing dat ik niet de tweede ronde, een jaar later, mocht gaan nemen. Hij durfde het niet aan. Wel werd er een nieuwe MRI gepland (ik gok zo'n beetje nummer 20 in al die jaren, en dan zit ik waarschijnlijk te laag qua schatting) en deze leverde een ontluisterend beeld op: niet alleen waren het aantal littekens in mijn hele zenuwstelsel flink toegenomen, er was nu ook sprake van een zogenaamd "black hole", en ja, dat is net zo eng als het klinkt...

Dus, op naar optie 3: Ocrevus. Probleempje was wel dat mijn lymfocyten niet meer in waarde wilden toenemen, bleven hangen rond de 0,4-0,6, terwijl 1,0  de minimale hoeveelheid is waarbij ze Ocrevus mogen toedienen. Het heeft uiteindelijk zo'n 2 jaar geduurd voordat dit het geval was, ik kon starten! In oktober 2022 kreeg ik, volgens protocol, 2 x een halve dosis toegediend via een infuus. De dagen erna was ik doodmoe, koortsig, wiebelig, algehele malaise. Maar goed, dat overleef ik wel. Maar het duurde en duurde en weer deed het medicijn wat het moest doen: in dit geval mijn B-cellen slopen. Lukte aardig want die waren binnen no time 0.00 (als in: nul, niks) wat inhield dat ik wederom totaal geen weerstand had. In december kreeg ik een hele zware griep voor mijn kiezen, 3 weken voor halfdood in bed gelegen, de longen uit mijn lijf gehoest, koorts, ellende... Mijn longen hebben daar zo'n dreun van gekregen dat ik tot op de dag vandaag last heb, kortademig ben, hyperventileer etc. Echt top dat spul...

Maar ik mocht, nadat ik eerst 2 keer uitstel kreeg omdat mijn B-cellen nog steeds nul waren, half juni 2023 dan eindelijk voor mijn eerste héle dosis naar het ziekenhuis. Lig je dan...  Bedankt schat, dat je deze charmante foto toen van mij hebt genomen. Hotpacks op m'n handen in de hoop dat het infuus dan misschien wél in 1 keer zou lukken (standaard kost het de verpleging 3-5 keer voordat het lukt en dat doet ********* veel pijn, kan ik je vertellen!) maar je ziet aan mijn gezicht wel dat ik de bui al zag hangen... AUW! Maar als ik toen wist wat ik nu weet, had ik dat infuus er ter plekke zelf weer uitgetrokken.

Ik ging die dag lopend het ziekenhuis in. Kwam er in een rolstoel uit. En sindsdien heb ik een stok/kruk nodig om niet om te vallen tijdens het lopen. Word ik 's ochtends wakker kan ik mij niet normaal uitrekken, dan ga ik half k.o., val ik achterover op bed. Draai ik mijn hoofd te snel om, word ik zo duizelig dat ik er misselijk van word en kan ik alleen met behulp van m'n kruk op "drie" benen blijven staan (wiebelen), buk ik voorover kieper ik er achteraan met m'n neus plat op de grond. En zo kan ik nog een waslijst aan evenwichtsklachten opnoemen die ik sindsdien heb. Voor het eerst sinds mijn diagnose durf ik niet meer te fietsen, ga ik voor geen goud nog achter het stuur van onze auto zitten en word mijn wereld zo met de dag nóg kleiner... Want, wat is de volgende klap?

Mijn neurologe durft het in ieder geval niet meer aan. Ja, ik mag het best nog een keer proberen, die Ocrevus, maar wat als...

aHSCT in Nederland

En zo kwam de optie van een stamcelbehandeling (aHSCT) in beeld. Al wordt deze behandeling in Nederland toegepast voor andere (niet te benijden - begrijp me goed!) ziekten, voor MS wordt het nog steeds niet actief ingezet. Ja, er zijn beloftes, voorstellen, onderzoeken, Nederland wil graag zelf de standaard bepalen terwijl deze behandeling in het buitenland al lange tijd heel succesvol wordt ingezet. In Nederland heeft ca. - schrik niet - 1 op de 700 mensen MS. En veel van deze patiënten zullen baat hebben bij deze behandeling (waarover ik op de daarvoor bestemde pagina alle mogelijke informatie zal delen) maar ja, zorgverzekeraars willen er "niet aan" voordat alles opnieuw is bekeken door een raad van "wijze dames en heren" van het Zorginstituut... En intussen zijn er ontzettend veel patiënten die op voorhand al worden uitgesloten! Feit is, dat er tot op heden nog géén enkele MS patiënt in Nederland deze behandeling heeft gekregen.

Zelf ben ik, op verzoek van mijn (inmiddels weer andere, want vorige was geen MS specialist, huidige wel) neuroloog tóch naar het UMC geweest voor een beoordeling, want zoals mijn neurologe het verwoordde "Ga maar! Je kans van slagen is nul maar dan zien ze tenminste ook het gezicht van een moeder die ze de kans op een zelfstandigere en gezondere toekomst ontnemen!"

Ik kan je vertellen dat het binnenkomt, zo'n boodschap van je neuroloog. Geen kans, maar alsjeblieft schud ze wakker, laat ze zien wie ze uitsluiten. En inderdaad... Na een reeks vragen een aantal lichamelijke onderzoeken, een intern overleg en een gesprekje van 20 minuutjes met de boodschap dat je helaas niet terug hoeft te komen, stond ik weer buiten. Zo gaat dat dus. In één ochtend wordt je kans op een betere toekomst je ontnomen.

Mexico

Al voordat ik naar het UMC ging hebben we (mijn man, kinderen en ikzelf) de beslissing genomen om het traject naar beterschap in werking te zetten. Dat dit inhoudt dat Damiano en ik onze kinderen een maand achter moeten laten in Nederland terwijl wij aan de andere kant van de wereld in Puebla (Mexico) zullen verblijven, wijzelf een ongelooflijk groot bedrag bij elkaar zullen moeten gaan schrapen, dat het komend jaar maar ook de ca. 2 jaar ná de behandeling voor een groot deel in het teken zullen staan van MS, crowdfunding, Mexico, herstel, tegenslagen, voorspoed, en alles waar we  nu nog geen weet van hebben... So be it! Kom maar op met die toekomst!

En wie weet... Word ik ooit wel weer een beetje de beste versie van mijzelf!

Kort samengevat: Ik heb héél veel om voor te knokken! Een prachtig gezin, grote liefdes, kleine dromen. Maar zonder deze behandeling staat alles op losse schroeven, is alles onzeker. 

Helpen jullie mij alsjeblieft om dit te realiseren? Er echt alles aan te hebben kunnen doen om alles er uit te halen wat er nog inzit? 

Dankjewel!