De behandeling - het voortraject en de nasleep...

Omdat het ook/zelfs voor mij soms nog abracadabra is, deze hele behandeling, zal ik alle informatie die voorhanden is op deze plek delen. 

Voor wijziging in de tekst van externe links ben ik uiteraard niet verantwoordelijk maar ik zal zo vaak mogelijk checken of alles nog up to date is.

De twee weken voor vertrek zullen Damiano en ik in isolatie gaan. Dit om te voorkomen dat we bij aankomst positief testen op o.a. Corona (dit is nog steeds zeer actueel in Mexico) maar ook om te voorkomen dat we een ander naar virus oplopen waardoor we mij en de andere aanwezige patiënten in gevaar zouden kunnen brengen.

Op 24 mei 2024 vliegen Damiano en ik naar Mexico stad. Daar verblijven we 2 nachten in een hotel om een beetje bij te komen van alle tumult en de vlucht , de jetleg, om dus letterlijk en figuurlijk "landen"...

Op de dag dat we ons appartement in de kliniek kunnen betrekken (op 26 mei), worden wij opgehaald door een chauffeur van de kliniek. Deze brengt ons en andere nieuwe patiënten naar de kliniek die op zo'n tweeënhalf uur van het vliegveld, in de stad Puebla, gevestigd is.  

Hoe de hele routine vanaf dag 1 (27 mei. maar de kliniek telt terug tot het moment van de terugplaatsing van de stamcellen, dus in de grafiek is de eerste dag , dag -13)  van de behandeling er stap voor stap uit zal gaan zien, is een heel boekwerk. In de afbeelding hieronder (afkomstig van de website van de kliniek in Mexico - klik op de afbeelding en je komt gelijk op hun Engelstalige website) wordt het grafisch weergegeven.

En via de website van de Stichting Sterker dan MS is alle actuele informatie over o.a. de behandeling maar nog heel veel meer, terug te vinden Klik op het logo hieronder en je komt vanzelf op hun website!

Maar dan is het nog niet afgelopen. Het hele traject kan wel zo'n 2 jaar duren. De neutropene periode na HSCT in het kort: de chemotherapie heeft gezorgd voor een tekort aan witte bloedcellen, ook wel neutropenie genoemd. Mensen met neutropenie hebben een slecht functionerend immuunsysteem en zijn zeer vatbaar voor voornamelijk fungale en bacteriële infecties.

Omdat deze infecties kunnen voortkomen uit besmet eten, planten, stof en rondvliegende bacteriën is een aangepast leven het eerste half jaar (!) belangrijk.
De basis adviezen omvatten:
Geen kamerplanten of bloemen;
Geen rauw eten
Geen stof (regelmatig schoonmaken);
Geen bacteriën (let op met kinderen en huisdieren);
Blijf de eerste 3 maanden thuis en beperk bezoek.

Dit alles houden we vol zo lang als mijn bloedwaardes dit van mij vragen. Hoe lang dit daadwerkelijk gaat duren, is niet te zeggen. De laatste keer dat mijn immuunsysteem op de proef werd gesteld, duurde het 8 maanden tot mijn bloedwaarden weer op "veilig" niveau waren. We wachten het af! En komen hier wel doorheen! HSCT’ers spreken onderling van een “HSCT rollercoaster”. Het herstel gaat met ups en downs en wordt voornamelijk veroorzaakt door de chemo. Geduld is hier van groot belang, eveneens het terugkrijgen van het vertrouwen in mijn lichaam dat de dipjes in het herstel ook weer voorbij gaan.